Potřebujeme pořídit vůz na rozvoz klientů a darů v rámci nadace Kačenka dětem. Pojďme společně pořídit ekologicky šetrné auto, abychom naše osobní vozidla mohli opravdu používat jako osobní a nadace měla svoje vlastní, dostupné vždy, když bude třeba.
Autor: Roman Lukovič
Rakovník, Středočeský kraj, Česko
Všetko alebo nič. Projekt skončil 13.2.2022 v 22:34.
Jedni velmi milí manželé spolu měli krásné miminko jménem Kačenka. Bohužel, po velmi krátkém čase diagnostikovali Kačence SMA - vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva a tedy schopnosti se pohybovat. Tato zákeřná nemoc se jmenuje spinální svalová atrofie (anglicky Spinal muscular atrophy neboli SMA). Bohužel se stalo to nejhorší. Velmi brzy, necelý rok po narození, den před jejími prvními Vánoci Kačenka nemoci podlehla. Dožila se pouhých 8 měsíců. V ten samý den, 23.12.2016 byl schválen lék Spiranza, který může u některých takto nemocných dětí nemoc zastavit, nebo dokonce zlepšit celkový stav. Přestože pro Kačenku již bylo pozdě, její otec a můj kamarád Jan Šilha se spolu s manželkou Ivou rozhodli, že budou pomáhat ostatním se stejnou nemocí a založili neziskovou nadaci Kačenka dětem, která se postupně rozrůstá. S Janem Šilhou jsme se seznámili v zaměstnání. Když jsem poznal jeho příběh, rozhodl jsem se také pomoci. Jmenuji se Roman Lukovič a mám dvě malé děti, které jsou díky bohu zdravé. Dobře si však uvědomuji, že mnoho jiných takové štěstí nemá. Snažíme se proto nejen finančně, ale i hmotnými dary pomáhat rodinám a dětem, které postihla spinální svalová atrofie. Rádi bychom pomáhali ještě více. Pořádáme jarmarky, společenské akce, hledáme sponzory a pořádáme i přímé veřejné finanční sbírky pro konkrétní případy.
Nyní již máme 26 klientů se spinální svalovou atrofií, o které se staráme. Barunka, Míša, Viktorka, Danielka, Patrik, Kaythan, Tomášek, Valinka, Eliška, Zdeněk, Anička, Barunka H, Anetka, Nelinka, Tadeášek a další děti, které statečně bojují s touto zákeřnou nemocí. Jedním ze způsobů, jak pomáháme, je odvážení dětí za lékaři či rodičů na návštěvu za nemocnými. Dosud jsme rozváželi našimi osobními vozy, což je však ne vždycky možné. Proto bychom rádi pořídili vůz, který bychom k tomuto účelu v nadaci používali.
Naším cílem je pořídit elektroauto, konkrétně Nissan Leaf, které je pro naše potřeby ideální. Nehledáme jen jednoho sponzora, kterému by šlo pouze o zviditelnění. Jednali jsme s velkými sponzory, ale uvědomili jsme si, že tímto směrem jít nechceme. Rozhodli jsme se jít raději cestou crowdfundingu, která je osobnější a lidé a firmy, které takto pomáhají, pomáhají s radostí a srdcem.
Nezisková nadace Kačenka dětem, oficiálně Kačenka dětem z.s. (zapsaný spolek), se věnuje péči o děti s SMA. Péče o tyto nemocné děti a jejich rodiny se skládá z několika faktorů, jako je psychologická pomoc, zajištění kompenzačních pomůcek a zdravotních přístrojů , finanční zabezpečení léčby, nákup hygienických potřeb a mnoho dalších věcí. Kačenka dětem nečerpá žádné státní dotace, nemá zaměstnance. Pomáhá díky mnoha dobrým lidem, kteří se ve svém volnu snaží udělat něco navíc, co by pomohlo nemocným dětem. Nadaci založili společně Jan Šilha, Iva Šilhová a Iva Gephartová a časem se přidalo mnoho dobrých lidí, kteří se jako dobrovolníci snaží ulehčit těžce nemocným dětem jejich život. Děláme to proto, že rádi pomáháme těm, kteří to potřebují. Pomůžete také?
Jsme pár lidí se srdcem na správném místě, kteří rádi pomáhají a mohou pomáhat. Podpořte nás prosím příspěvky. I malé příspěvky nás potěší. Ale větší dary určitě neodmítneme :-) na oplátku máme pro Vás připraveny drobné pozornosti.
A stále se rozrůstáme.
Jaké jsou důvody? Na to se nás často ptají. A proč ne? Když můžeme, tak pomůžeme. A když to není v našich silách, tak máme kontakty na odborníky, kteří ví jak pomoci. A proč to ještě děláme? Čistě proto, že rádi pomáháme a chceme ukázat, že to jde. A světe div se. Jde to. A i s radostí.
Co je SMA? Spinální svalová atrofie (anglicky Spinal muscular atrophy, SMA) jsou vrozená onemocnění, při nichž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, protože ho ovlivňuje řada faktorů. Jednou z vážných a častých komplikací je dechová nedostatečnost, která se může stát i příčinou smrti.
Rozlišují se 4 hlavní skupiny této nemoci:
SMA I
SMA I. typu, akutní infantilní forma (též nemoc Werdniga a Hoffmanna I) byla pojmenována podle G. Werdniga a J. Hoffmanna, kteří chorobu jako první popsali. Ta se projevuje obvykle během prvních 4-6 měsíců věku opožďováním motorického vývoje. Hned po narození ale bývá patrná výrazná svalová hypotonie a chudost pohybu. Děti trpící SMA I obvykle nepřežijí 2 roky života.
SMA II
Příznaky SMA II. typu, chronické infantilní nebo intermediální formy (též nemoci Werdniga a Hoffmanna II), se začínají obvykle objevovat mezi 6. až 24. měsícem věku. Tyto děti se zpravidla naučí sedět, někdy dokáží i samy stát nebo udělat pár prvních krůčků. Samostatné chůze nejsou ale nikdy schopny, brzy totiž dochází k poklesu dosažené úrovně motorického vývoje včetně schopnosti stát.
Intelekt těchto dětí však není postižen. Díky dlouho přetrvávající hybnosti rukou mohou ovládat elektrický vozík, a tak se aspoň částečně samostatně pohybovat, což je pro ně velmi významné z psychického hlediska. Jsou však velice náchylné k respiračním infekcím a příčinou jejich úmrtí bývá nezvládnutá dechová nedostatečnost.
Pokud mají lidé s SMA II. typu zajištěnu kvalitní péči, dožívají se průměrně 30-50 let. U SMA I a II se většinou vyvine těžká skolióza, což spolu se slabostí dýchacího svalstva může vést k závažným plicním komplikacím i smrti.
SMA III
SMA III. typu, juvenilní forma (též nemoc Wohlfartova-Kugelbergova-Welanderové), začíná obvykle v předškolním či školním věku. Nejprve se obvykle projeví poruchami chůze vyvolanými narůstající slabostí svalstva nohou. Postupně se horší i hybnost rukou, klesá síla svalstva trupu. Mezi 20 až 40 lety věku pacienti ztrácejí pohyblivost.
SMA IV
SMA IV. typu (adultní forma) se první příznaky obvykle objeví až po 35. roce. Postup nemoci bývá obvykle velmi pomalý.
Léčba
Léčba příčin této nemoci dosud neexistuje; do jisté míry lze ovlivňovat její příznaky. Obtíže některých pacientů může významně zlepšit podpůrná plicní ventilace, která může částečně zpomalit i postup základního onemocnění. Tomu napomáhá také rehabilitace s využitím Vojtovy metody, vodoléčby a elektroléčby. Hlavním cílem je co nejdelší udržení hybnosti a pokud možno i zajištění vzpřímeného postoje, např. za pomoci stavěcího stolu nebo ortéz. Spočívá v tom i prevence vzniku skoliózy a osteoporózy i dýchacích a trávicích obtíží. Odborníci chtějí dosáhnout plošného screeningu novorozenců kvůli včasnému podchycení pacientů se SMA, což by vedlo k lepším výsledkům léčby. Včasná terapie by dle odborníků mohla umožnit normální motorický vývoj člověka s touto nemocí.
Léky
V ČR lze od března 2020 aplikovat i dospělým lidem se SMA.
Omlouváme se za kvalitu fotek. Bohužel některé již nejdou vyfotit znovu. Uveřejňujeme fotky na které máme svolení od všech zúčastněných. Dbáme na soukromí klientů. Všem zúčastněným tohoto projektu moc děkujeme a vážíme si Vaší pomoci. A předem děkujeme za Vaše příspěvky. Budeme rádi za každý příspěvek, malý i větší. Věříme, že se nám společně s Vámi všemi podaří zakoupit vůz a posuneme tím naše poslání pomáhat o kousek dál. Na oplátku máme pro Vás připraveny drobné pozornosti. Vaše iniciály uvedeme na virtuální zdi hrdinů na našich stránkách. Každý příspěvek pro nás moc znamená a vážíme si ho.
Komentáre