Šípkové Růženky naruby

Za necelých 24 hodin končí internetová sbírka na vydání knížky Šípkové Růženky naruby. Díky vaší podpoře končí úspěšně. Všem vám za to ze srdce děkuji. Pro všechny, které zajímá další osud knížky, jsem založila facebookovou stránku Sladké děti. Dozvíte se na ní, kdy je naplánovaný křest knížky.

Za tři dny končí internetová sbírka, která už dávno není pouze o vydání knížky Šípkové Růženky naruby. Rozrostla se o kampaň se čtením o diabetu prvního typu v nemocnicích a ve školách. Přicházejí další nápady, jak by se ve školách dalo v rámci osvětové kampaně o diabetu prvního typu u dětí s knížkou pracovat, ať je to prezentace, projektový den nebo divadelní pásmo v dramatickém kroužku. Proto jsem nově do odměn přidala možnost nákupu jedné nebo více knížek pro školu.

V rámci internetové kampaně Šípkové Růženky naruby se vybírají finance také na autorské čtení z knížky dětským pacientům v nemocnici. Již několik maminek přišlo se skvělým nápadem, že by z knížky četly hospitalizovaným dětem, zatím  v nemocnici v Ústí nad Labem a Motole. Pokud byste se k nám ve čtení chtěli přidat, hlavně pro děti, které jsou po záchytu diabetu prvního typu nebo kvůli špatné kompenzaci v nemocnicích, prosím napište mi, kdo by měl zájem a v jaké nemocnici. Díky moc!

V rámci osvětové kampaně o diabetu prvního typu u dětí se přihlásila první škola, která by chtěla číst knížku Šípkové Růženky naruby v rámci školní výuky. Ke knížce vytvoří pracovní listy a bude ji používat nejen v hodinách českého jazyka, ale také v hodinách Výchova ke zdraví a Občanská výchova. Mám z toho velkou radost a doufám, že se připojí i další školy. Děti, ale i učitelé se tímto způsobem dozví více o diabetu prvního typu u dětí.

„Tyjo, tak to jsou babička a děda dobrý,“ říkám. Vím, že plno prarodičů se po záchytu diabetu bojí svoje vnoučata hlídat, protože mají strach, že by to nezvládli s pícháním inzulínu, počítáním jednotek a hlídáním glykemií.

„Babička už umřela,“ málem se rozbrečí Simona. Poprvé ji vidím takhle smutnou. Odhrne si vlasy z čela, jako by zaháněla smutný myšlenky a usměje se:

„Byla strašně fajn a moc hodná. Všem dokázala říct, co si myslí.“

„Jako ty?“ smějeme se.

„No to nevím,“ pokračuje Simona: „Jedna sousedka se pořád ptala, jak můžu mít ve dvou letech cukrovku a snažila se babičce dávat dobrý rady. Jakože máme jít za léčitelem, že mě z ní určitě vyléčí. Když jednou prohlásila, že z toho třeba vyrostu, poslala ji babička do háje.“

„Taky jsme byli u léčitele,“ říká Zdeňka. „Dal nám nějaký bylinky a tvrdil, že když z nich budu pít čaj, cukrovka je za půl roku pryč.“

„Naši zase nesnášej, když jim někdo říká, že to je jenom cukrovka a že jsou horší nemoci,“ přidávám se. „Jasný, třeba nemoc motýlích křídel je hrozná nebo ty děti na vozíku, co jsme viděli v bazénu.“

„A mně zase říkají, že když nezhubnu, budu mít brzo taky cukrovku,“ nechce zůstat pozadu Dana.

Podíváme se na ni překvapeně, jako kdyby spadla z měsíce.

 „No jestli budeš každej den pít nutridrink za Katku, tak místo, abys zhubla, ztloustneš a budeš ji mít stopro,“ odpoví Simona.

Daně vyhrknou slzy do očí. Je mi jí líto, ale Simona pokračuje nemilosrdně dál: „ Za tu dobu co jsem tady,  jsem zhubla dvě kila, kolik jsi zhubla ty? Nic, co?“ Dana zahanbeně mlčí.

„Hele, víš co? Vsadím se, že do odjezdu nezhubneš víc než já a já chci zhubnout alespoň ještě jednou tolik. To nedáš, co?“

Dana pokrčí smutně rameny.

„Můžeme se vsadit o tuhle kabelku.“                                     

Daně se rozsvítí oči: „Cože?“

„No kdybys ji náhodou chtěla, musela bys do odjezdu zhubnout aspoň pět kilo,“ vysvětluje Simona.

Podíváme se na sebe. Daně se Simonina džínová kabelka moc líbí a Simona, protože má další dvě, ji Daně půjčila, když jsme šli minulou neděli do divadla.

„Fakt?“ nevěří svým uším Dana.

„Ty to stejně nedáš,“ pokračuje Simona.

„A když jo? Když zhubnu pět kilo?“

„Tak ti tu kabelku dám.“

Ahoj, mrkněte na nové video rozkliknutím tady na projektu.

Děkuji za sdílení a přeji krásný začátek roku 2018.

Knížka  Šípkové Růženky naruby, která vyjde na začátku příštího roku, není odborné pojednání o diabetu prvního typu.  Je to dětská beletrie, ale přesto dává odpovědi na otázky spojené s touto diagnózou. Malí diabetici někdy ve škole slyší od svých spolužáků nebo od dětí z okolí, že si za svou nemoc můžou samy, protože jedly hodně cukru. Cukrovku mají většinou spojenou se staršími lidmi a obecně známým faktem o přehnané konzumaci cukru ve společnosti. Nejenom děti, ale i někteří dospělí nechápou, jak může mít dítě cukrovku, nevědí, že se jedná o autoimunitní onemocnění. Veřejná sbírka na vydání knížky a všechny aktivity s ní spojené, slouží lepší informovanosti o problémech spojených s diabetem prvního typu u dětí.  

9. kapitola    Letím do kouzelnické školy

V pátek máme ve škole slet čarodějnic, beru si černý šaty s kloboukem a koště. Kostým mi koupila máma, na klobouku i na šatech jsou fialový mašličky. Koště mi udělala babička a dokonce mi na něj dala podobný fialový stužky. Těším se, dneska odlítám do kouzelnické školy, nebudeme se učit. Chtěla bych doopravdy chodit do Bradavic a učit se kouzlit. To by bylo mnohem užitečnější než matika nebo čeština. A i když mám náš učitelský sbor ráda, radši bych ve škole měla Albuse Brumbála nebo Severuse Snapea.

Na svačinu si na školním dvoře opíkáme buřty u ohně. Já je moc nemám ráda, tak si opíkám chleba. Už jsem se změřila a píchla inzulín. Kolem koluje mísa s bonbony, já ji ale podávám dál. Dala bych si citrónový nebo pomerančový bonbon, ale udržím se.

Najednou slyším: „Nechci, dík. Nechci dostat cukrovku.“

„Cože? Co to je za kravinu?“ Otočím se a vidím Luboše, jak se na mě dívá, šklebí se a ukazuje na mě: „Nechci dopadnout jako ona.“ 

Nahrnou se mi slzy do očí. Učitelky asi nic neslyšely, takže mu nikdo neřekne, že je mimo a že by mohl v pátý třídě vědět, že cukrovku nechytne jako chřipku. Luboš k nám do školy chodí teprve měsíc, přešel k nám ze školy ve městě. Patří do zvláštní, ale dali ho k nám. Vím, že si z něho nemám nic dělat, ale stejně bych brečela.

„Seš blbej, nebo co?“ slyším Kubu, který šermuje před očima Lubošovi klackem, na kterým má kouřícího buřta. „Drž hubu, když tomu nerozumíš.“

„Nic si z něho nedělej, je blbej!“ otočí se Kuba ke mně. „Chceš?“ukáže na buřta. 

Nechci, ale je mi teď mnohem líp. Usměju se na něho.

„Ty odjíždíš do lázní už v pondělí?“zeptá se mě.

Přikývnu.

 „Já bych taky jel, aspoň bych nemusel do školy.“

„Tam je taky škola“.

„Fakt? Ale tam se prej moc neučí. Napiš mi na mejl, jaký to tam je.“ Když to řekne, tak se trochu začervená.

Slíbím mu to. Určitě napíšu.

Krásné Vánoce a šťastný nový rok 2018!

1. Vánoce jsou o radosti a naději. Ukázka z knížky patří k těm smutnějším, protože se odehráhá po zjištění diagnózy desetileté Rózy. Přesto knížka dává naději všem dětem se zdravotním znevýhodněním, které musí být v životě silnější než ty zdravé, že jejich boj není zbytečný a že z něho mohou vzejít jako vítězové.
2. 4. kapitola Kouzla neexistují...
3. Já to na začátku dost špatně snášela, že jsem nemocná. Myslela jsem, že injekce inzulínu si musím dávat jen v nemocnici, a až se vrátím domů, budu úplně zdravá. Máma totiž mně a bráchovi vždycky říkala, že nejdůležitější věc na světě je, že jsme zdraví. Takže večer, když jsem si vlezla do postele, mně přišlo hrozně líto, že už zdravá nejsem a brečela jsem.
   Máma mě asi slyšela. Přišla, sedla si na okraj postele a zeptala se: „Copak se děje?“
   „Mami, ta doktorka mi ale neřekla, proč mám cukrovku zrovna já. To je strašně nespravedlivý, proč ji mám já?“
   Máma se zamyslela a řekla: „Na světě je moc nespravedlnosti…“
   „Budeš mi něco vyprávět?“
   „Dobře, ale pak už musíš spát, je moc pozdě.“
   Vlezla si ke mně do postele a začala vyprávět:
   „Byla jednou jedna malá holčička a ta neměla rodinu, která by se o ni starala. Nikdo se o ni nezajímal. Nebyla ani chytrá, ani hezká, a ve škole jí to moc nešlo. Nikdo jí totiž nepomáhal s úkoly a nic ji nevysvětlil. Ona ale chtěla být něčím výjimečná. Chtěla, aby ji měl někdo rád a aby někoho zajímala. To její trápení viděl anděl, přiletěl za ní a nabídl jí, že jí trápení zbaví. Přinesl kouzelný lektvar, který když se dostane pod kůži, tak způsobí, že holčička bude chytrá, hezká, bude umět krásně malovat a bude mít rodinu, která ji má ráda. Podmínkou bylo, že si holčička bude do konce života píchat kouzelný lektvar pod kůži, protože to byl jediný možný způsob, aby kouzlo působilo. A víš co? Ta holčička okamžitě souhlasila.“
   Samozřejmě, že jsem pochopila, co tím máma chtěla říct: že já všechno to, co ta holčička neměla, mám a že jsou děti, které na tom jsou podstatně hůř než já.

Dnes vyšel článek o knížce Šípkové Růženky naruby ve Zdravotnických novinách, které odebírá většina nemocnic, lékařů a zdravotních sester :) Díky moc za podporu!

O knížce Šípkové Růženky naruby vyšel článek na webu Náš REGION

http://nasregion.cz/kniha-diany-kutilove-sipkove-ruzenky-naruby-vypravi-pribeh-male-divky-ktera-se-musi-naucit-zit-se-svou-nemoci-15275

Dnes je mi jedenáct. Přišla jsem na svět v porodnici brzy ráno a podle toho, co vyprávěli naši, to bylo hodně narychlo. Stihla jsem se narodit, ještě než přišel doktor se sestrou. Naštěstí tam byla porodní asistentka, která mě chytla, když jsem vyplula na proudu plodový vody jako Plaváček. Máma tvrdí, že porod se mnou byl hračka. Když přišel doktor převlečený k porodu a viděl, že je bez práce, tak jenom řekl: „Šikovný holky,“ a odešel.

Mít narozeniny je super, dostala jsem jahodový dort a plno malých i větších dárků zabalených do balicího papíru s červenými růžemi. Moc jsem si přála nový mobil a ten jsem taky dostala. Aby ne, když teď musím našim telefonovat, jaký mám ve škole před obědem a před tělocvikem glykemie. Je to nejnovější dotykáč a myslím, že brácha mi ho trochu závidí. Má ale smůlu, když nemá cukrovku, tak novej mobil nepotřebuje.

„Hele, já měla celou dobu starej po mámě,“ říkám mu, když začne, že chce taky novej mobil. Má totiž narozeniny čtrnáct dnů po mně. Jestli si myslí, že dostane novej mobil, tak má smůlu, protože má ten svůj teprve dva roky. Navíc si přeje hru a kameru na playstation, takže to je drahých dárků víc než dost a jako každý rok budeme mít společnou rodinnou oslavu a potom ještě jednu s kamarády.

Dárky od rodičů jsem dostala hned ráno po probuzení. Tak to máme s bráchou nejradši, abychom se z nich mohli radovat celej den. Kromě mobilu jsem dostala ještě bílé tílko a bílé tenisky a k tomu fixy. Tak jsem si tílko i tenisky vyzdobila motýlky, srdíčky a taky jsem si tam namalovala hipísáckej znak. Ještě jsem dostala šaty na léto, džínový kraťasy a zelený plavky. Babička s dědou mi koupili modrobílý froté overal, který budu mít místo županu, až pojedeme k moři.

Ten by se mi býval hodil vloni, když jsme byli na dovolený v Dánsku. Byla tam hrozná zima a v moři jsme se ani nekoupali. Kromě návštěvy Legolandu byla ta dovolená jedno velký zklamání. Na dovolenou se vždycky moc těším, baví mě hlavně koupání a potápění v moři. To jsme kvůli zimě a dešti v Dánsku nemohli. Jeli jsme do muzea H. Ch. Andersena a taky do Kodaně.  U moře tam je socha malé mořské víly, ale vůbec nevypadá tak, jak si mořskou vílu představuju.

Já chtěla být odmalička mořská víla, ty jejich dlouhé vlasy a barevný ocas s ploutví se mi moc líbily. Dlouhý vlasy jsem si nechala narůst a ocas s ploutví na plavání jsme objednali přes internet v Americe. Jenže když jsem se do něho u bazénu nasoukala, museli mě do vody odnést.  A pak jsem se ve vodě málem utopila, protože plavat s ploutví na nohách není tak úplně jednoduchý. To se musí trénovat.  

Mediální podporu získala knížka Šípkové Růženky naruby i na webových stránkách časopisu DIAstyl. Informace o knížce vyjde také v lednovém vydání časopisu DIAstyl a v soutěži, kterou časopis pořádá, dostane několik čtenářů knížku jako dárek.

https://www.diastyl.cz/sipkove-ruzenky-naruby-pribeh-povzbuzeni/

Po zjištění diabetu u dcery jsem ve svém povolání tlumočnice nebyla k použití.  Nebyla jsem schopná přemýšlet, soustředit se, pracovat. Naštěstí jsem dostala nabídku jezdit do jedné fabriky, kde stačilo být po dobu pracovní směny k dispozici pro případné tlumočení při instalaci stroje. V prosklené kanceláři, ze které se řídila výroba a ve které se střídali operátoři výroby a vedoucí směny, jsem si mohla sednout se svým notebookem, a protože tlumočení téměř nebylo potřeba, začala jsem psát. Byla to skvělá terapie, psala jsem jak o život. Čas od času se mi přitom koulely slzy po tváři, takže si výhradně mužské osazenstvo kanceláře muselo myslet, že jsem se zbláznila. Jako zázrakem mě měsíc v kanceláři nechali psát a tlumočit po mě chtěli jen výjimečně. Zadavatelka té tlumočnické zakázky ví, že jsem za tehdejší podporu moc vděčná. Jen ti mužští kolegové z firmy se nedozvědí, co tam ta bláznivá ženská vlastně psala.

Po obědě máme polední klid a pak jdeme do lanovýho parku. Máme si vzít kecky, tepláky a bundy, aby nám v lese nebyla zima. Simona si namaluje řasy, budou tam určitě ty dva kluci, co jsme je viděli ve škole. Říká, že se do školy maluje normálně. Já se do školy nemaluju a Zdeňka taky ne.

„Táta by mi asi zmaloval zadek,“ říká Zdeňka omluvně.

„Já se ve vašem věku taky nemalovala,“ směje se Simona. „Ale u nás ve třídě se malujou všechny holky.“

Svačinu si bereme sebou a odcházíme všichni společně do lesa: trojky, pětky i DM1, označení pro děti s obezitou, poruchou příjmu potravy a cukrovkou. 

„Holky, vy jste DM jedničky?“ otáčí se k nám blonďák v tričku velikosti XXL.

„Jojo, kromě toho, že jsme jedničky, jsme ještě DM,“ říká Simona. Zasmějeme se.

„Já jsem Honza,“ směje se s náma. A pak řekne trochu rozpačitě: „Trojka.“

„Vždyť jsi říkal, že jsi zhubnul, tak jak to, že seš trojka?“ přidává se do naší konverzace jeden z těch kluků, kvůli kterým jsme si malovaly řasy. „Jsem Adam,“ představí se, má hnědý vlasy a stejnou barvu očí. „A to je Vojta,“ ukáže na tmavovlasýho kluka s modrýma očima vedle sebe.

„Co myslíš, to trvá, než zhubneš,“ říká Honza trochu omluvně. „Náhodou jsem tady shodil deset kilo,“ a dodává zasněně: „Deset ještě zhubnu a příští rok sem nemusím.“

„No když to vydržíš bez mekáče, tak jo,“ usměje se Vojta. „Ale máš výhodu, ty se kil zbavit můžeš, my se cukrovky asi nezbavíme, že jo holky?“ obrací se na nás.

Knížka Šípkové Růženky naruby má dalšího mediálního partnera, a tím je Náš REGION.  Také má svého druhého kmotra, a stejně jako ten první, i tento je z našeho regionu J

Chtěla bych tímto moc poděkovat za podporu nejen mediálním partnerům, kmotrům, ale také všem sousedům a přátelům, kteří do veřejné sbírky přispěli.

Protože hlavní hrdinky knížky Róza, Zdeňka a Simona se na rozdíl od Šípkové Růženky do prstu píchnout musí.  A to několikrát denně.  Všechny děti s diagnózou diabetes musí pravidelné měřit hladinu cukru v krvi. Kapku krve jim vyhodnocuje glukometr a podle aktuální glykemie se upravuje dávka inzulínu podávaná k jídlu. To, že mají prsty na rukou od pravidelného měření glykemie celé rozpíchané, je jen jedna z nepříjemných věcí, která tuto diagnózu doprovází.

Mediálním partnerem knížky Šípkové Růženky naruby jsou Zdravotnické noviny a informace o knížce spolu s ilustracemi v nich vyjde za 14 dnů:

Veselé, šikovné a do té doby zdravé Róze je jako blesk z čistého nebe zjištěna diagnóza Diabetes Mellitus 1. Prvotní šok desetileté dívky a celé její rodiny střídá snaha se s novou situací vyrovnat a naučit se s ní žít. Róza po prvním strastiplném půlroce s nemocí odjíždí na měsíc do lázní, kde potkává děti se stejnou diagnózou a zjišťuje, že životní situace některých z nich je mnohem horší než ta její. Potkává kamarádky, se kterými ji spojí pevné pouto přátelství a pocit sounáležitosti v boji s nemocí, kterou jim osud nadělil.

Knížka je určena všem malým bojovníkům se životem, kteří mají sílu a odvahu poprat se se svým zdravotním znevýhodněním.  Dává jim naději, že z jakékoli nepřízně osudu mohou odejít silnější a jako vítězové. Je také povzbuzením pro rodiče, pro které je přijmout skutečnost, že jejich dítě onemocnělo, často těžkou životní zkouškou.

V knižním plánu velkých vydavatelství nebylo pro vydání tematicky takto zaměřené knížky místo, a proto se vydání knížky Šípkové Růženky naruby realizuje formou veřejné sbírky na webu HitHit s laskavou podporou lidí z komunity i mimo ni.

Kamarádky Róza, Simona a Zdeňka mají diabetes a každá z nich se s tím vyrovnává po svém. Příběh Šípkové Růženky naruby začíná jejich setkáním v lázních a ukazuje sílu přátelství a sounáležitosti. Pokud byste chtěli vědět, jak jejich dobrodružství na cestě s DM1 pokračuje, dejte mi vědět, ráda přidám další ukázku z knížky. 

Hlásíme sestřičce, kolik máme a ona rozdává instrukce: „Róza si dá inzulín hned a může začít jíst. Zdeňka inzulín taky teď hned, ale bude muset chvilku počkat s jídlem… Simonko, Ty si dáš inzulín až po jídle.“

Odcházíme společně do jídelny. Jdeme po schodech dolů, je tady s námi několik tlouštíků a dvě opravdu hodně hubené holky.

V jídelně to voní po pečeném kuřeti. Ke stolu si sedáme my tři a ještě jedna z těch dvou hubených holek. Jmenuje se Katka. Dostáváme kuře s bramborem a začínáme jíst. Jenom Zdeňka musí s jídlem ještě chvíli počkat. Kuře je moc dobrý, my tři sníme skoro všechno, co máme na talíři. Katka sní dvě brambory a trochu se porýpe v kuřecím stehnu.

„Nemám hlad,“ říká nutriční sestře, která kontroluje, kdo co snědl.

„Jak to? Takový dobrý jídlo, že jo holky?“ obrací se na nás sestřička.

Kýváme všechny s plnou pusou.

„Prostě nemám hlad,“ říká znechuceně Katka. Je jí dvanáct, ale vypadá nanejvýš na osm. Říká, že nemá chuť k jídlu. Zato tlouštíci vyluxovali všechno, co měli na talíři a mlsně pokukují po banánu posypaném kakaem, který Katka dostává jako zákusek. Ten bychom si dali i my. Katka sní sotva dvě sousta a odstrčí talíř od sebe.

Světlovlasá holka u vedlejšího stolu se otáčí a vypadá, že v nestřeženém okamžiku talíř s banánem vezme. Nutriční je ale ve střehu a talíř jí před nosem odnese. Když vstáváme od stolu, ukáže se, proč jí dezert nedopřála. Je tady kvůli nadváze. Ale když seděla za stolem, tak to ani nebylo vidět.

„To je Dana,“ představuje nám ji Katka. „Tak dneska to nevyšlo,“ usměje se na Danu a nám vysvětluje: „Má něco se štítnou žlázou a pořád by jedla,“ směje se Katka.

„Já za to nemůžu, že mám hlad,“ říká omluvně Dana a smutně se na nás usměje: „Vy máte všechny cukrovku?“

Přikývneme.