Život s Ichtyózou není lehký, ale také není nemožný. Důležité je s ní nebojovat, ale žít! My bychom společně s vámi chtěli dětem, která trpí tímto onemocněním alespoň částečně zlepšit život a to oblečením, které přesně vyhovuje požadavkům jejich kůže.
Author: Lucie Paurová
Slaný, Středočeský kraj, Česko
All or nothing. Project finished on Nov 17, 2021 at 14:55.
Po zkušenostech na sociálních sítích, kde se mi denně dostávalo do povědomí desítky příběhů lidí, kteří to nemají v životě lehké, jsem se rozhodla pomáhat jinak, než jen slovy. Jako spoluautorka projektu Tělo s příběhem jsem se dostala k příběhu Marušky, která trpí onemocněním zvaným Ichtyóza. Hanka jako studentka UMPRUM pracovala s Maruškou na projektu Unique client, kde pro ní vytvořila kolekci oblečení přesně vhodné její kůži. A tak se zrodil nápad! Spojit síly s Hankou a vytvořit kolekci pro děti s tímto onemocněním.
Ichtyóza je řada genetických poruch kůže charakterizovaných suchou a šupinatou pokožkou. Vyskytuje se na celém světě a postihuje populaci všech ras, věku a pohlaví. Není nakažlivá. Obvykle nebolí, spíš svědí a péče o pokožku může být někdy nepříjemná. Děti s tímto onemocněním musí pečlivě vybírat oblečení, které nosí. Špatně zvolený materiál jim může kůži obarvit. Špatná termoregulace zas může způsobit obrovské puchýře. Děti s tímto onemocněním se nepotí, proto dochází k přehřátí. Nadační fond Prosperity by jim proto v čele s Luckou a Hankou chtěl pomoc, a to v podobě ušití oblečení přímo vhodné jejich kůži, které je čistě z přírodních materiálů.
Ve spolku je zhruba 20 dětí, kterým budeme pomáhat. Pro holčičky ušijeme pyžamo, šaty, kalhoty, halenku, legíny, a delší oboustranné triko. Pro kluky ušijeme pyžamo, košili, kalhoty, tepláky, mikinu/tričko a pro malé holčičky a kluky do 3 let ještě lacláče a dupačky.
Látky nás vyjdou na 55.000,-Kč. Doplňkové věci jako nitě, knoflíky atd. pak na 5.000,-Kč. Zbytek je na práci švadlen a poplatky hithitu. Pokud se nám podaří vybrat nad rámec požadované částky, peníze předáme Hance Kadlecové ze spolku Ichtyóza, která za ně pořídí například krémy pro děti.
Comments