Boženka má 4 roky, spinální muskulární atrofii a taky hromadu snů. My máme placky z olympiád a světových šampionátů a taky obrovskou vůli Božence pomoci. Pojďte do toho s námi a společně pořídíme Božence nový vozík a splníme velký vánoční sen.
Autor: Sportovci Hrdinům
Česká republika
Všechno, nebo nic. All or nothing. Project finished on 24.12.2016 at 09:39.
SPORTOVCI HRDINŮM
Boženka má 4 roky, spinální muskulární atrofii a taky hromadu snů. My máme placky z olympiád a světových šampionátů a taky obrovskou vůli Božence pomoci. Zatímco my můžeme každé ráno vyběhnout, jít se večer projít nebo se třeba jen po obědě slastně natáhnout, Boženka nic z toho sama nesvede. Neotočí se v postýlce, neudrží na židli, nezvládne spolknout větší kousky. Je to velká bojovnice, mnohem větší než my, ale bez pomoci se prostě neobejde. Přidejte se k nám a pomozme společně získat Božence čas i sílu.
PŘÍBĚH BOŽENKY A JEJÍ NEMOCI
Boženka je esemák. Narodila se s genetickou nemocí zvanou spinální muskulární atrofie (SMA), která ji zcela omezuje v pohybu i v těch nejvšednějších, nejobyčejnějších činnostech. Nedokáže sama jíst ani sedět, nemá sílu na dýchání, v jednom kuse ji padají věci a občas i hlava. Pořád s ní musí někdo musí být. I banální nemoc je pro ni životně nebezpečná.
Poškozený gen, který SMA způsobuje, má v sobě asi každý padesátý člověk. Když se sejdou dva takoví, může se jim narodit prcek esemák. Děti s touto zákeřnou nemocí se obvykle dožívají dvou let, ale s podporou to může být i mnohem víc.
CO S TÍM?
V současné době neexistuje jiná genetická choroba, která by byla tak blízko možné léčbě. Přesto nás čeká ještě pořádný kus cesty. Chceme vybudovat organizaci, která pomůže vzdělávat doktory, sdruží děti s touto chorobou, a pomůže jim i jejich rodinám. Která bude bojovat za jejich práva a vyvine tlak na regulační úřady, abychom nezaostávali v léčení za světem. Která dohlídne na přístup ke klinickým studiím i na včasné schválení nových léků. Chceme udělat, co půjde, abychom Božence a dalším hrdinům s SMA poskytli podporu a péči, která je pro ně tak životně důležitá.
KDO JSME?
Parta kamarádů, profesionálních sportovců, kteří si uvědomují, jakým ohromným darem je možnost se hýbat a sportovat, a za jak samozřejmé to přitom považujeme. Boženka takové štěstí bohužel nemá. Od prvního dne se potýká s nepředstavitelnými překážkami. Společně s dalšími přáteli jsme proto dali do kupy různé osobní věci, vzpomínkové předměty z olympiád a mistrovství a jiné dárečky, a doufáme, že se najde dost z vás, kterým udělají radost, čímž my všichni uděláme radost Božence (a nejen jí).
PROČ SE OBRACÍME NA VÁS?
Ze sportu víme, že dva jsou vždycky víc než jeden, a že nejlepší výsledky se rodí z týmové spolupráce. Společně pomůžeme mnohem rychleji. Vybojovali jsme spoustu medailí, ale tenhle boj je tisíckrát důležitější. Bez vás to nedáme.
CO DOSTANETE ZA SVÉ PENÍZE?
Kus z nás, doslova. Loď, na které Vávra Hradilek vyjel stříbro v Londýně. Lyže, na kterých Tomáš Kraus vyhrál světový pohár. Můžete s námi absolvovat tréninky a zažít, co děláme po nich. Získejte foto obrazy a tapety od jednoho z nejtalentovanějších sportovních fotografů. Máme pro vás osobní předměty, které pro nás znamenají hodně, ale v tomto případě mohou znamenat ještě mnohem mnohem víc.
vyjádřete svou podporu originálním batohem či plackou Sportovci Hrdinům
placky i batohy máme i v originálním zlatém provedení
s naší originální truckerkou budete mít pod čepicí
se stylovou plátěnou tašku ulehčíte sobě i Božence
do nového roku hlavně klid a hlavu v teple, s naší čepicí i dvojitá dávka radosti jako bonus
ozdobte si domov či kancelář wallpapery, dřevěnými fotoobrazy i portréty od Honzy Kasla
ozdobte si domov či kancelář wallpapery, dřevěnými fotoobrazy i portréty od Honzy Kasla
vyzkoušejte si pětiboj s Honzou Kufem a Davidem Svobodou, pumptrack s Evou Samkovou či pádlování s Vávrou Hradilkem
JAK NALOŽÍME S VAŠÍ POMOCÍ?
Esemáčci jsou bez vozíku zcela nepohybliví – bohužel v ČR mají děti na vozík nárok až od desíti let. Za 500 000 Kč budeme schopni Božence koupit speciální terénní vozík, který ulehčí život jí i jejím rodičům.
Moc rádi bychom splnili Božence jeden z jejích snů. Pokud se podaří vybrat 600 000 Kč, společně umožníme Božence proletět se balonem a poslat ji na ozdravný pobyt do tepla, daleko od bacilů.
S částkou 750 000 Kč podpoříte vznik organizace, která bude vzdělávat doktory, dbát na včasné schvalování léků, budovat centra pomoci a sdružovat děti se spinální muskulární atrofií. Jednoduše řečeno: která zásadně pomůže esemákům i jejich rodinám.
Z důvodu velkého zájmu přidáváme zážitkové odměny, pokud jste ještě nestihli nakoupit ty pravé vánoční zážitky, teď je Vaše šance :) Krásnou polovinu týdne Vám všem!
VíceJiž třetí víkend naší kampaně je tady... ještě dva a Boženka může pod stromečkem najít svůj nový terénní vozíček! Doufáme, že i přes víkend se nám bude dařit tak jako doposud. Že bychom prodali Vávrův vítězný olympijský kajak? Těšíme se na to co nás čeká!
Více
Komentáře