Váš zájem "být NADOTEK" je úchvatný!
Do cíle s hodnotou 100 000 Kč jsme se díky vám vyhoupli raz dva! A hned jsme mohli začít vyrábět trička a vše, co s tím souvisí.
Víte ale, že výrobou triček to všechno teprve začíná. Je to první krok na cestě k pomoci rodinám s nemocí motýlích křídel.
A na této cestě je spousta cílů, které pomáhají měnit životy “Motýlků”.
Pojďme si tedy stanovit nový cíl! 2 milník ve výši 250 000 Kč. Ten nám umožní zrealizovat konferenci pro rodiny našich “Motýlků”.
Lékaři klinického EB Centra při panelové diskusi s pacienty na konferenci 2019.
DEBRA KONFERENCE je setkání rodin s nemocí motýlích křídel s Debrou, s lékaři. Tady se naši "Motýlci" dozvědí o novinkách v léčbě, o vědeckém výzkumu nemoci, o nových ošetřovacích materiálech, pomůckách. Popovídají si s odborníky z klinického EB Centra, sdílejí.
Čas setkání, čas být si blízko, NADOTEK.
Naše poslední konference proběhla v roce 2019.
Rok 2020 byl první za 16 let našeho fungování, kdy nebylo možné konferenci pro pacienty uspořádat.
2x jsme letos byli nuceni ji zrušit, nakonec připravujeme online setkání na tuto neděli 8.11. Aspoň něco!
Věříme ale, že příští rok se konat bude - i díky vaší podpoře!!! Vynahradíme dosyta nemožnost osobního setkání v tomto roce. Budeme opravdu NADOTEK.